12月5日——6日，“河南省兒童罕見病聯(lián)盟成立大會”在鄭州舉行，河南省兒童醫(yī)院陳永興教授主持了聯(lián)盟成立會，河南省兒童醫(yī)院成怡冰院長致辭并公布了26個聯(lián)盟成員單位和委員名單。漯河市二院 市兒童醫(yī)院成為“河南省兒童罕見病診治聯(lián)盟”成員單位，漯河市兒童醫(yī)療中心主任蘇愛芳被聘為“河南省兒童罕見病診治聯(lián)盟專家委員會委員”。

    罕見病又稱“孤兒病”，全球患者超過3億。2018年5月，我國《第一批罕見病目錄》正式發(fā)布。目錄首批納入了包括21-羥化酶缺乏癥、糖原累積病等在內(nèi)的121種罕見病。目前罕見病是當前人類醫(yī)學目前面臨的最大挑戰(zhàn)之一，由于缺乏認知和有效的治療方案，罕見病患者長期面臨診斷率低、治療率低兩大難題，認識關(guān)注罕見病須亟待解決。本次“河南省兒童罕見病聯(lián)盟”由河南省兒童醫(yī)院牽頭成立，旨在帶領全省兒科提高兒童罕見病診療水平，引領和推動我省兒童醫(yī)學在罕見病研究方面取得重大突破，為罕見病患兒提供較高的診療服務。

    漯河市二院作為漯河市兒童醫(yī)療中心，近年來重視和加強兒科各專業(yè)內(nèi)涵建設及兒童復雜、疑難疾病診治水平的提高，成立了兒童內(nèi)分泌遺傳代謝專業(yè)組。蘇愛芳表示，下一步中心將在河南省兒童罕見病聯(lián)盟的領導下，積極做好相關(guān)培訓，希望通過持續(xù)學習，提高罕見病的診療水平，嚴格執(zhí)行診療規(guī)范，切實做好漯河市罕見病兒童的篩選、診治、轉(zhuǎn)診和管理工作。為漯河地區(qū)罕見病患兒能夠盡早的得到及時診斷、治療，提供及時的醫(yī)療服務。（通訊員：張芳）